Kubík (1680 g) a Jiřík (1430 g) narození ve 30. týdnu těhotenství


Dobrý den,
když jsem přemýšlela jak napsal tento náš příběh tak jsem si řekla, že musím začít od úplného začátku jak to všechno začalo.
Nejprve se mi narodil syn Honzík ve 37+2 tt 3.1kg a 48cm, už v tomto těhotenství jsem měla potíže a musela jsem ležet na udržování 6 týdnů, aby jsme předešli předčasnému porodu,ale vše se zvládlo a my byli šťastní.
Po 1.5 roce po porodu Honzíka jsem byla v úžasu, že čekáme další miminko, nejprve jsem byla tak trochu v šoku jak to vše zvládnu, když budou od sebe takový kousek, ale pak jsem se začala čím dál tím víc těšit.
Těhotenství probíhalo v pohodě ve 20 týdnu jsem se dozvěděla , že čekáme chlapečka, tak Honzík bude mít brášku řekla jsem si a byla jsem spokojená. Ale moje spokojenost už netrvala dlouho.
Ve 23tt jsem dostala infekci do pravé ledviny a močového měchýře, hned jsem byla v nemocnici, antibiotika a kapačky, já i miminko jsme byli v pohodě, a po 14 dnech mě pustili domů.
Takže se vše zdálo srovnaná, ale nebylo, za 14 dní mi bylo hůř a hůř až mě museli odvést do nemocnice ve 20 hod a ve 4:05 hod byl Fandík na světě 25tt a já věděla, že je vše špatně, byl to děsný zmatek a chaos, spousta doktorů a volala se záchranka , aby přijeli z Ústí pro mého drobečka, byl to hrozný pocit, miminko se narodilo ani nebrečelo a primář z Ústí mi řekl, že to není dobré.
Byli to ty nejhorší chvíle v mém životě, bohužel Fandík na následky porodu přes snahu Ústeckých doktorů po 3 týdnech zemřel...
Byli to těžké a velice kruté chvíle, ale díky mému synkovi Honzíkovi a rodině se to vše zvládlo.
Moc a moc jsem si přála miminko, do dnes vidím jak ke mě přišel doktor v nemocnici a řekl mi , ano můžete mít miminko , ale až za 2 roky a musíte vážit aspoň 52 kg, já v té době měla 45 kg.
Když si člověk něco moc přeje tak jde za cílem s veškerým odhodláním a snahou a tak se mi za 2 roky podařilo přibrat na 50kg a v lednu 2009 mi doktorka oznámila velice úžasnou zprávu, že čekám dvojčátka, brala jsem to jako dar od Boha za ztrátu synka...
Bylo to úžasné, těhotenství jsem brala v pohodě, stále jsem si říkala, že vše dobře dopadne a že už se mi nikdy nebude opakovat to co se mi stalo!!!
Ve 20 týdnu jsem začala mít silnou aritmii a pulz 180, takže jsem musela nastoupit do nemocnice, ale vše dobře probíhalo a mě za týden pustili domů, s tím , že musím dodržovat klidový režim.
A za pár dní jsem se dověděla , že čekám chlapečky, a hned jsem měla jasno bude to Kubíček a Jiříček, vítáme vás klucí.


Vše bylo tak v pohodě až do 5.6.2009 kdy mě manžel zavolal z nemocnice, že upadl z lodi a na 7x si rozdrtil patu....
V tu chvíli jsem myslela, že snad do večera porodím, ale pak jsem si řekla co blbneš nemůžeš takhle myslet vždyť by to byla jedna pohroma za druhou, ve 23 tt by to kluci nepřežili, A tak jsem šla s maminkou na procházku a pořádně jsem si provětrala hlavu a ujasnila jsem si myšlenky...
Vše jsme zvládli na dálku díky mobilu a pc....
Přišlo 19.7.2009 a mě se dělalo hůř a hůř a poslíčci mi dávali o sobě hodně vědět....Maminka mě v poledne odvezla do nemocnice a tak jsem utišovala maminku , aby se nenervovala, že vše zvládnu, že vím do čeho jdu.
Pan doktor mě okamžitě přijal a hned mě dali na kapačky, prý se mě pokusí udržet, ale nějak se jim to nedařilo, kapačky nepomáhaly a tak začali jednat 20.7. mě převezla sanitka do Ústí nad Labem. Moc jsem si přála jet do nemocnice v celku a to se mi splnilo..
Když jsem tam dojela, tak už se kolem mě točili samý doktoři a sestřičky a jedno vyšetření za druhým, už jsem nesměla ani na wc.
Čím se blížil večer tím mi bylo víc špatně a pak ke mě přišel pan primář a řekl mi, že už musí udělat císařský řez, protože se Kubík zamotal do placenty a , že jde o minuty.
Kluci se narodili 20.7.2009 Kubík v 18:57hod váha 1.68kg a 43cm a Jiříček v 18:59hod a 1.43kg a 41cm ve 29+6tt.
Když jsem se probrala z narkózy tak jsem je prosila,aby mi kluky vyfotili na mobil, že je toužím vidět, doktoři i sestřičky byli moc hodní a splnili mi mé přání.
Tolik jsem se těšila až je uvidím. Druhý den mě odvezli na JIP, když jsem viděla ty inkubátory , tak se mi chtělo hodně brečet myslela jsem si totiž , že Jiřík leží na místě kam jsem jezdila za Fanouškem...
Přišel ke mě pan primář a představil mi naše drobečky, a pak přišla rána, Jiřík dostal infekci a byli rozhodující 3 dny jestli to přežije.
Myslela jsem , že se zblázním, říkala jsem si tohle se přece nemůže stát, tolik jsem si už vytrpěla!!!
Když mě přivezli na pokoj začala jsem prosit všechny Anděle a pána Boha , aby mě pomohl, že nechci další ztrátu dítěte a volala jsem mamince a sestřičkám.
Nejstarší sestřička Petruška se věnuje léčivým energiím a tak jsem jí řekla jaká je situace a poprosila jsem o pomoc, aby poslala drobečkům sílu a energii, kterou nutně potřebují.
Když jsem přišla druhý den na JIP je jasné, že jsem měla obavy, ale když začal pan primář mluvit vše ze mě spadlo, měl pro mě jen dobré zprávy, zdravotní stav Jiříčka se jako zázrakem zlepšil a já byla tak šťastná a nadšená jak jen matka může být.
Do týdne jsem měla Kubíka na pokoji a Jiříčka mi dali na pokoj o 2 dny dýl a tak jsme spolu hospodařili 5 týdnů.
26.8.2009 nás pustili domů, to byla sláva a radost!!!
Je jasné, že nás pak čekal kolotoč po vyšetřeních a doktorech, ale i tak jsme měli neskutečnou radost, ven na procházku jsme směli až za 3 měsíce po narození.
Jinak teď má Kubík 18kg a 102cm a Jiřík 14kg a 98cm.
Na kontroly chodíme na pediatrii, kardio, oční, alergo, neurologii. Býváme často nemocní, teploty, záněty průdušek, 2x zápal plic, záněty středního ucha,už jsme měli i bacila E kolu, ale vše zvládáme pomocí doktorů.
Co se týká vývoje špatně mluvíme, ještě se sami neoblíkneme, ale jinak se snažíme naučit naše broučky co se dá...
Přeji všem maminkám a jejich drobečkům hodně moc zdravíčka a sil.
Všem maminkám posílá pozdrav Eva Štveráková a její kluci.

Vše, co maminka Eva zažila jí přivedlo ke kreslení léčivých mandal . Kreslí je technikou enkaustika (kresba horkým voskem), barvy jsou vybírány intuitivně (za pomoci andělských energií)  podle data narození a jména a příjmení. Pokud byste o léčivou mandalu měli zájem, napište jí na emailovou adresu  Evk.stveranda@seznam.cz.




Makulka - Epidermolysis bullosa dystrophic, Mareček - rozštěp měkkého a části tvrdého patra


Makulka


Markétka se narodila v pondělí 16. května 2005 ve 14:05.
Byl to krásný pocit, když už byla na světě, dodnes vzpomínám na ta krásná, leč nepravdivá slova: „Máte krásnou, zdravou holčičku.“Byli jsme tak šťastní.

Těhotenství bylo vcelku bezproblémové, kromě mého vysokého krevního tlaku, který se naštěstí dal upravit léky. Mysleli jsme si, že čekáme krásnou, zdravou holčičku. Nic nenasvědčovalo tomu, že by to tak být nemělo, a popravdě nás ani nenapadlo, že by něco mohlo být špatně. Nemoc se začala u Makulky projevovat asi dvě hodiny po porodu, ale v té době nikdo netušil, že se jedná o EB, ani o jak závažné onemocnění jde.

Markétce se na nožičkách začaly vytvářet puchýře v místě úchytu při manipulaci s miminkem. Lékaři v mělnické porodnici si mysleli, že se jedná o infekci, a proto ji druhý den ráno nechali převézt do Prahy, kde ležela měsíc.


Protože tamní lékaři EB neznali, její stav se stále zhoršoval. Asi po 14 dnech lékaři z biopsie kůže zjistili, o jakou nemoc se jedná, řekli nám jen složitý název, který jsme si nebyli schopn
i ani zapamatovat. K samotné nemoci nám nebyli schopni nic vysvětlit, neřekli nám, jaká bude
léčba, jak se bude nemoc vyvíjet, ani jak s ní naše dcera bude žít.

Jeden lékař nám na nemocniční chodbě řekl, abych se nestarala o nějakou laktaci, že naše miminko umře.

Markétka byla v nemocnici sama a její stav se stále zhoršoval. Každý den jsem za ní do Prahy dojížděla a nesměla jsem se jí ani dotknout, pohladit si ji, natož ji pochovat. Tom za Makulkou jezdil, kdykoli dostal v práci volno. Byly to hodně těžké chvíle, stát nad ní a smět se jen dívat. V té době se na ni byli podívat snad všichni specialisté z Prahy a nikdo nevěděl, jak jí pomoci. Když byl Makulce měsíc, nabídli mi konečně lékaři, že můžu být v nemocnici společně s ní. Byla jsem tak šťastná, že budu konečně moci být se svou holčičkou.
Po dlouhém měsíci mi dali sterilní rukavice a já se jí konečně směla alespoň dotknout. Druhý den ráno mě lékař poprosil, ať se k němu posadím. Poprvé za celou dobu mě nechali si sednout, když se mi něco chystali oznámit. Lékař mi řekl, že v Brně existuje klinika, kde tuto nemoc léčí, že je to léčba na hodně dlouhou dobu. A jestli chci, tak zítra ji převezou, nicméně že neví, jestli budu moci jet s ní. Neváhala jsem ani minutu a řekla, že chci, aby ji tam převezli, že bych moc ráda jela s ní, ale jestli to nepůjde, pojedu stejně do Brna a budu tam třeba bydlet v hotelu.

V Brně souhlasili, že mě přijmou s Makulkou a že smím bydlet v ubytovně kousek od nemocnice. Do Brna jsem se moc těšila, když jsem si balila tašku, nevěděla jsem, jak dlouho tam budeme, jestli měsíc, půl roku, rok… Myslela jsem si, že tam jedeme na hodně dlouho, ale že nám tam Makulku uzdraví…

V Brně mi paní primářka MUDr. Hana Bučková, Ph.D., vysvětlila, co má Makulka za nemoc a že se toto onemocnění léčit nedá, že mě naučí, jak se mám o malou starat, a až to zvládnu a Markétka bude sama papat, pustí nás domů. Byl to pro mě velký šok, že se tato nemoc nedá léčit, že Makulka nebude nikdy zdravá. Ačkoli jsem už věděla, že Epidermolysis Bullosa
Dystrophic se vyléčit nedá, přesto jsem byla hrozně šťastná, konečně jsem mohla být se svým dítětem, chovat si ji v měkkoučké podložce a dát jí po tom dlouhém měsíci pusinku. Paní primářka Bučková mi dala velkou naději, že Maku bude žít, že bude nemocná, ale bude si moci hrát, být šťastná.

Makulka do Brna přijela v zuboženém stavu, byla celá bolavá a měla zánět močového měchýře. Neustále ji totiž v Praze cévkovali, asi aby jim nepočůrala sterilní plíny. Protože jí 8x denně zaváděli sondu na jídlo, nemohla už vůbec jíst. Při každém zavádění sondy, při každém zvednutí bez podložky, špatném uchopení,… neustále jí neskutečně ubližovali.V Brně Markétce hodně pomohli, její stav se začal výrazně zlepšovat, staré rány se hojily a nové přibývaly v mnohem menším počtu… Hodně jsme se s Makulkou snažily, každé tři hodiny jsem jí mlíčko pomalinku vstřikovala do pusinky ze stříkačky, 40ml papala přes dvě hodiny, hodně ji to bolelo, ale byla moc statečná. Mezi krmením jsme měly opravdu jen chvilku na odpočinek.

Po dvou týdnech, když Markétka začala hezky přibývat, odezněla infekce a já se zacvičila v ošetřování, nás lékaři konečně chtěli propustit domů. Po neskutečně dlouhém měsíci a půl si nás 1. července 2005 odvezl tatínek domů.
Konečně jsme byli spolu všichni tři…

Mareček


Naše druhé štěstí se jmenuje Mareček.

Toužili jsme po tom, aby Makulka měla sourozence. Cesta za ním nebyla zrovna jednoduchá. Byla plná překážek a strachu. Mareček je ze třetího těhotenství a narodil se 19. července 2009.

Po všech testech, které jsme podstoupili kvůli nemoci jeho sestřičky Makulky, jsme čekali krásné zdravé miminko. Když se narodil, byli jsme hrozně šťastní, že jsme konečně nad přírodou vyhráli.

Ale asi bychom to nebyli my, kdyby vše mělo být jednoduché. Po třech dnech, kdy nám nešlo kojení, a já si říkala, že jsem asi totálně neschopná, sestřička přišla na to, že má Mareček rozštěp měkkého a části tvrdého patra. Byl to pro nás šok.

Zase jsem musela volat Tomovi, že naše miminko není v pořádku.

Chvilku nám trvalo se s tím smířit, ale tentokrát jsme se přes to přenesli velice rychle. Díky Makulce jsme Marečkovu vadu vnímali jako banalitu, která se hlavně dá řešit. Péče o děťátko s rozštěpem patra také není zrovna jednoduchá. Mareček byl stále hladové a ukřičené miminko. Měl problémy s jídlem, proto jsem jej musela často krmit, jeden čas i ze stříkačky, protože nemohl jíst vůbec. Ale v porovnání s péčí a s problémy jeho sestřičky to nic nebylo.

V šesti měsících nám jej v Brně krásně vyspravili a od té doby je Mareček krásný zdravý chlapeček.

Když nám Epidermolysis Bullosa Dystrophic vstoupila do života, náš život se změnil, museli jsme se naučit s nemocí žít, což nebylo vůbec jednoduché. Už to bude šest let, co s ní bojujeme a přestože víme, že nemáme šanci vyhrát, že je EBD moc silný soupeř, nedáme jí žádné vítězství zadarmo a pěkně ji potrápíme.

Život s nemocí není jen smutný, i když Makulka nezažila jediný den bez bolesti, je přesto šíleně pozitivní a usměvavá holčička. Její chuť do života by jí mohl mnohý závidět. Svou odvahou, objetím, úsměvem nám dodává spoustu síly. Jejímu bráškovi Marečkovi je dnes již 20 měsíců. Pusinku má po operaci krásně zahojenou a nebýt jizvičky, která je vidět jen když má pusinku dokořán, nikdo by nic nepoznal. Je to veselý usměvavý chlapeček.


Makulka a Mareček jsou naše dvě štěstíčka, která nám přinesla do života spoustu radosti.

Pokud máte zájem se o EBD a o Makulce dozvědět víc, navštivte prosím naše internetové stránky www.makulka.cz .

Jana Svobodová

Nahlídnout do každodenního života můžete i v deníčcích na www.baby-cafe.cz:
http://www.baby-cafe.cz/modules.php?name=News&file=article&sid=111520
http://www.baby-cafe.cz/modules.php?name=News&file=article&sid=111491
http://www.baby-cafe.cz/modules.php?name=News&file=article&sid=111483
http://www.baby-cafe.cz/modules.php?name=News&file=article&sid=111450
http://www.baby-cafe.cz/modules.php?name=News&file=article&sid=111431
http://www.baby-cafe.cz/modules.php?name=News&file=article&sid=111190
http://www.baby-cafe.cz/modules.php?name=News&file=article&sid=111107
http://www.baby-cafe.cz/modules.php?name=News&file=article&sid=111075
http://www.baby-cafe.cz/modules.php?name=News&file=article&sid=111025
http://www.baby-cafe.cz/modules.php?name=News&file=article&sid=110898


Chcete Makulce pomoci?


Můžete to udělat několika různými způsoby, například (po předchozí domluvě na e-mailové adrese Jana@makulka.cz) zakoupením ošetřovacího materiálu, osobním finančním darem či můžete přispět na veřejný sbírkový účet u o. s. Zrnka, kde má Makulka přidělen svůj variabilní symbol 160505.
378 935 4001/5500 , VS 160505